Алексей Мелия: «Лучше говорить не “аутизм”, а “непонятное явление”»

7 августа 2018

Воспитатель Центра лечебной педагогики рассказывает о своем опыте помощи детям с проблемами социализации

В Центре лечебной педагогики (ЦЛП) уже почти 30 лет помогают детям с различными особенностями развития. Сюда родители приводят детей на несколько часов по выходным на программу «Передышка», здесь же с детьми каждый день занимаются профессиональные игровые педагоги, психологи, нейропсихологи, дефектологи, врачи, музыкальные и арт-терапевты, специалисты по двигательному развитию. В ЦЛП обращаются родители, у детей которых диагностированы нарушения развития, есть генетические синдромы, трудности обучения, также здесь помогают социализироваться детям с диагнозом «аутизм».

Воспитатель Центра Алексей Мелия считает, что этот термин лучше не использовать. Почему — мы расспрашивали у него во время интервью в аутентичном турецком кафе в Москве рядом с Соборной мечетью. Место было выбрано неслучайно: Турция сыграла в жизни Алексея немаловажную роль, и именно там он почувствовал, что должен заниматься с детьми с особенностями развития.

— Вы по профессии — психотерапевт?

— Учитель физкультуры и тренер по пулевой стрельбе. По второму образованию — финансовый менеджер, много лет работал в банке, написал книгу по истории экономики. 

— Как же получилось, что вы оказались в ЦЛП?

— Можно сказать, что впервые я стал заниматься с детьми в 2005 году, когда пришел в Российскую детскую клиническую больницу (РДКБ). Это был период, когда я увлекался фотографией, увидел у знакомой в ЖЖ, что она собирается участвовать в фотомарафоне в РДКБ, и решил присоединиться. После той съемки я несколько лет был волонтером в РДКБ. Потом уехал в Турцию.

— Зачем?

— Жить, фотографировать. Итогом моего почти четырехлетнего пребывания там стала книга фотографий. И именно там я наткнулся на текст про так называемый «аутизм», во время чтения которого у меня появилось стойкое ощущение, что мне нужно заняться этой темой. И я начал заниматься.

— Как это произошло? С чего начали? Забили в Google «аутизм»?

— Почти. В «Яндексе» (смеется). Набрал «Аутизм. Обучение» и обнаружил, что в Москве планируется проведение семинара специалистов из Института коррекционной педагогики. Мероприятие планировалось в ЦЛП. Так я попал туда впервые.

— И тоже остались волонтером, как и в РДКБ?

— Да, но сразу параллельно стал учиться: ходить на разные семинары по теме, посещал курсы по дефектологии, по игровой педагогике, обучался прикладному поведенческому анализу, методам альтернативной коммуникации.

Алексей Мелия: «Лучше говорить не “аутизм”, а “непонятное явление”»

— До этого вы сталкивались когда-нибудь с аутизмом, понимали, что это такое?

— Я вообще не сторонник диагноза «аутизм», да и диагнозов как таковых в целом. Думаю, что сейчас психиатрическим диагнозам уделяется слишком много внимания, и они не должны быть единственным, монопольным интерфейсом для взаимодействия с каким-то пока непонятным явлением.

— То есть лучше говорить не «аутизм», а «непонятное явление»?

— Да, так лучше, более адекватно отражает суть предмета.

— Но у этого явления же есть характерные черты, какие они? Вот, например, к гастроэнтерологу идут с больным животом, а в ЦЛП — с чем?

— Вот именно, что с тем, с чем идут в ЦЛП, — это понимание запроса на уровне «болит живот», а дальше не продвигается. А диагноз — это не про больной живот, это как раз следующий этап. У детей, с которыми мы работаем, можно назвать три «болит» — нарушение социализации, нарушения развития, психическое расстройство. 

— Когда вы стали заниматься с этими детьми, что почувствовали?

— Я почувствовал восторг, что такие люди вообще есть, что я могу с ними общаться.

— «Такие» — это какие?

— Тут есть проблема: наш язык не предназначен для описания проявлений человека с глубоким нарушением социализации, его жизни. Различия между нами даже более радикальные, чем различия между носителями разных культур. То, что я сказал выше, — это просто подчеркивание неких «не», нарушений, констатация того, что что-то не так. Это создает некую дистанцию, но не говорит о том, что происходит. Корректно же описать, что происходит, пока практически невозможно.

Поэтому я могу сказать, что почувствовал большое желание просто быть рядом, общаться, взаимодействовать, мне это было интересно и доставляло удовольствие. К моменту знакомства с первым ребенком в ЦЛП я уже несколько месяцев учился, и возник такой эффект, что именно этот ребенок идеально соответствовал некоему образу в моей голове, возникшему после прочтения книг о детей с нарушением социализации. Потом выяснилось, что как раз именно таких детей очень мало. Но он был, как показывают в фильмах, со своими ритуалами, знал ответы на вопросы, понимал, зачем надо совершать каждое действие, в чем его смысл, необходимость, у него была полная ясность в голове. Иными словами, в его жизни присутствовали ответы.

— А в жизни большинства людей их нет?

— Конечно, нет. Ответы за нормального человека дает некая внешняя социальная система. А внутри этого ребенка была своя цельная система, которая давала ответы на все вопросы. Моя позиция вообще заключается в том, что у людей с тяжелыми нарушениями социализации есть своя культура, которая сопоставима с культурой нашего большого общества. И вот моя цель — изучить эти другие культуры и языки, и не только и не столько потому что, зная их, удобнее рассказывать таким детям о «нашей» культуре, а прежде всего потому, что это интересно.

Алексей Мелия: «Лучше говорить не “аутизм”, а “непонятное явление”»

— И есть в планах составление «иностранных словарей»?

— Скорее нахождение аналогий, которые в нашей культуре существуют и могут быть совместимы с некими предполагаемыми образами культур людей с нарушением социализации. Я считаю, нужно больше внимания обращать на то, как проявляют себя такие люди, например, через фоновые движения мышц, регуляцию тонуса, способы удержания шеи. Это тоже есть у социализированных людей, но у нас дополнительно к этому есть и другие каналы взаимодействия, а у них нет или они очень мало развиты.

— И что эта теория позволяет делать вам при взаимодействии с учениками?

— Главное — лучше переносить опыт с одного ученика на другого, если они похожи.

— Можете привести пример?

— Ну, например, есть ученики, которые, как я считаю, хорошо вычисляют абстрактные схемы. Допустим, у педагога есть некий план, задача в голове, он понимает, чего хочет добиться, и его поведение подчинено какой-то схеме: в начале занятия нужно делать то-то, потом — то-то. И вот есть ученики, которые могут очень хорошо, просто взаимодействуя с педагогом, увидеть за его отдельными действиями эту схему, они начинают ориентироваться на нее, так как вообще по жизни ищут такие схемы за разными явлениями, и, когда такая схема видна за человеческим поведением, им гораздо проще.

— И что понимание этого вам дает?

— Это такая сильная их сторона, на которую можно опереться, чтобы построить взаимодействие. Это все равно что принять: есть люди, которым нужно персональное обращение, а есть те, кто готов воспринимать паттерны, в которых нет персональных обращений, но есть обращение к группе: как в метро, например: «Будьте взаимовежливы». И вот на занятиях с детьми, которым достаточно послушать объявления и действовать по схеме, когда я сам выполняю правила, не обращаясь к ученикам, я могу предполагать, что они их считают. Потому что знаю, что они анализируют мое поведение и видят в нем алгоритм, который в итоге влияет на их поведение.

— Специалисты, которые работают с людьми с нарушением социализации, считают успешно проделанной работой, если им удалось социализировать или частично социализировать ребенка. Для вас это тоже главная ценность?

— Несомненно. Я принимаю ценности своего общества. Мне важно увидеть, что происходит с ребенком через выход за пределы социальных конструкций, но затем вернуться обратно и дать ему почувствовать ценность общества.

Алексей Мелия: «Лучше говорить не “аутизм”, а “непонятное явление”»

— Вы можете описать случаи, когда вам удалось социализировать ребенка хотя бы частично?

— Тот или иной прогресс есть всегда, вопрос в том, насколько он значительный и насколько его можно предсказать. Здесь есть две стороны: восприятие учеником социальных навыков, например способов коммуникации, и здесь мы идем от общества, как бы делим социальное поведение на маленькие порции и идем шаг за шагом; а вторая сторона — собственная культура человека с тяжелыми нарушениями. Часто со стороны общества проявления этой культуры могут расцениваться как нежелательное поведение. Так, один молодой человек, с которым я занимался, ел мусор: на улице, в помещениях он брал какие-то пакетики от чая, крошки, что-то еще и съедал их. С этим боролись с помощью лекарств и разными другими способами. Когда я с ним взаимодействовал, то заметил, что эта деятельность играла явно большую роль для него, что у него была какая-то важная цель, потому что, несмотря на препятствия, он к этому очень стремился, был последователен, настойчив. И я предположил, что, вероятно, его целью является чистота, поэтому поедание мусора — это попытка спасти от него мир. Тогда я стал ему настойчиво предлагать, вместо того чтобы съедать мусор, его убирать. И он довольно быстро осознал, что, оказывается, урна — это специальная зона, где хранится мусор, увидел границу между чистым и грязным пространствами и, наблюдая за поведением других людей, понял, что люди на самом деле тоже занимаются борьбой с мусором. После этого он стал толерантно относиться к грязи, так как увидел, что человечество убирается, и ему не обязательно так уж сильно стараться.

— Что, на ваш взгляд, важно понимать родителям, которые занимаются с таким ребенком вместе с сотрудником Центра лечебной педагогики?

— Я считаю, что в целом, какую позицию занимать родителям, специалисты из-за своей временной и тематической узости сказать не могут. Сейчас развитие отрасли во многом связано именно с активностью родителей, по крайней мере в России. Они для развития делают, пожалуй, больше, чем специалисты.

— Что бы вы хотели, чтобы произошло в профессиональном сообществе людей, которые занимаются данной темой?

— Важно постоянно помнить о том, как мало мы еще знаем, не создавать иллюзию ответа на вопрос там, где на самом деле этого ответа нет. Если врач, вместо того чтобы сказать, что не знает и не понимает, что происходит с ребенком, произносит некое «научное» непонятное слово, название диагноза, то это может создавать иллюзию авторитета знания там, где его, скорее всего, просто нет. Грубо говоря, если на карте обозначить белое пятно, тогда его можно будет исследовать, а если этому пятну присвоить название, начать к нему относиться как к какому-то уже открытому «острову», то из непонятного получается как будто что-то уже изученное. Никто не знает, один это остров или несколько, а может быть, часть какого-то материка или даже части разных континентов. Но уже есть паспорта жителей острова, и новостные агентства распространяют сообщения о том, что происходит на этом острове. Примерно так обстоит дело с «аутизмом».

— Считаете ли вы инклюзию важной составляющей в работе с такими детьми?

— Да, это очень важно, так как инклюзия направлена не только на изменение таких детей, но это и механизм саморазвития общества. Когда такие люди приходят в обычную школу, их не получается учить как попало. Нужно учить хорошо, а что такое хорошо, мы можем спросить у них. И узнать ответ не благодаря вербальной реакции, а благодаря их реальному включению в общество. Когда они начинают становиться все менее «странными», это означает, по сути, подтверждение, что система правильная. Принимая наши нормы поведения, ценности, они подтверждают их истинность.

Для справки

Важнейшее направление социальной деятельности банка ВТБ — поддержка российского здравоохранения, а также помощь уязвимым категориям населения (пожилым людям, сиротам и инвалидам). Банк не только реализует несколько долгосрочных программ, но и делает разовые пожертвования. Взаимодействие Банка и Центра лечебной педагогики началось с оказания благотворительной помощи в 2017 году.

Материалы по теме

16 мая 2018

<p>
	 Монолог психолога «Дома с Маяком» Натальи Перевознюк
</p>
 «Моя задача — вернуть в семью жизнь»

Монолог психолога «Дома с Маяком» Натальи Перевознюк

24 апреля 2018

<p>
	 Как научный прогресс делает нас вечными студентами
</p>
 Технологии, изменившие образование

Как научный прогресс делает нас вечными студентами

26 марта 2018

<p>
	 Монолог медбрата выездной службы «Дома с маяком» Алхаса Селезнева
</p>
 «Я вообще ни перед одним ребенком не сижу на стуле»

Монолог медбрата выездной службы «Дома с маяком» Алхаса Селезнева

Все новости